APCDG - Congenital Disorders of Glycosylation
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Because of you, the  16th May World Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) Awareness Day was a huge success!

23/5/2016

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#WorldCDGDay2016: View the story below summarizing some facts and figures about the big success of our campaign for 16th May as the annual World Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) Awareness Day:

Proudly belonging to a community that united is making a difference in many CDG's lives! During 16th May World Congenital Disorders of Glycosylation Awareness Day, the worldwide CDG community, friends and supporters showed how they you care about CDG, thus they are aware!

In the light of the lack of awareness and visibility for Congenital Disorders of Glycosylation (CDG), the world CDG community took the step to formally request at the end of May 2016  from the World Health Organization (WHO) the declaration of an annual World  Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) Awareness Day.

In order to reinforce this request the worldwide CDG community, friends and supporters did many actions during 16th May 2016! 
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The engagement from our CDG community was unique  during 16th May, World  Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) Awareness Day! Thanks for your generous efforts and dedication to make 16th May, a special among the CDG patients and families lives!
The World Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) Awareness Day campaign 2016 proved:
  • to be the platform to promote CDG awareness, visibility and advocacy efforts
  • to promote and synergized CDG research
  • to be a global driver that will boost coordinated and concerted actions to confront CDG as a critical global health issue

We love our volunteers!

A big thank you to  Rita Francisco, Carlota Pascoal, Dorinda da Silva and Diogo Sampaio. Together they helped us in numerous tasks during the campaign 16th May 2016, World  Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) Awareness Day!
The world is hugged by the faithful arms of volunteers.  by Terri Guillemets.
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16 de Maio será o Dia Mundial de Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), uma iniciativa da Associação Portuguesa CDG (APCDG),  entidade responsável pela definição das iniciativas desta efeméride a nível mundial.

9/5/2016

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PARA COMUNICAÇÃO IMEDIATA
Para qualquer informação adicional, por favor, contacte: sindromecdg@gmail.com

UCIBIO/Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia (FCT) da Universidade Nova de Lisboa (NOVA) e a Associação Portuguesa de doentes CDG (APCDG) lançam rede pioneira de investigação e campanha nacional de informação, sensibilização e educação para as Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG).

Lisboa, 8 de Maio 2016- Para assinalar o primeiro Dia Mundial de Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), dia 16 de maio, o UCIBIO/Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia (Universidade Nova de Lisboa) e a Associação Portuguesa CDG (APCDG, www.apcdg.com) vão apresentar  a rede internacional das Associações de doentes e profissionais das CDG e outras patologias relacionadas (CDG & Allies - PPAIN).
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Esta rede multidisciplinar é uma iniciativa única a nível mundial liderada por famílias afectadas por este conjunto de doenças raras e sem cura. CDG-PPAIN transforma as necessidades e ideias das famílias CDG, em projetos de investigação. A sessão comemorativa terá lugar no próximo dia 16 de Maio 2016, segunda-feira, às 16.00, no Auditório da biblioteca da Faculdade de Ciências e Tecnologia da NOVA. Contará com a presença da Pf Paula Videira,  directora e fundadora da rede CDG- PPAIN & Alllies e professora no Departamento Ciências da Vida, FCT (NOVA),  da Dra Vanessa Ferreira (irmã de doente que sofre CDG, coordenadora e fundadora da rede CDG & Allies – PPAIN) e vários reperesentantes da FCT da NOVA.
Juntas, vão apresentar o website dedicado a esta rede (visite AQUI), os colaboradores e as áreas de investigação que serão potenciadas a curto prazo no âmbito desta iniciativa.  Na ocasião, terão lugar as cerimónias de atribuição das Bolsas Liliana para a iniciação à investigação CDG, à Dra Dorinda da Silva, Maria Monticelli e Rita Francisco. Desta forma distinguimos o seu contributo profissional e entusiasmo dedicado às CDGs. Haverá um stand no edificio Departamental com ações de informação, sensibilização e educação para as CDGs. 
O Dia Mundial de Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), é um evento global que visa unir a população em torno dos desafios enfrentados no âmbito deste grupo de doenças raras. Destina-se a  aumentar o conhecimento da sociedade relativamente às CDGs,e também agradecer aos investigadores e médicos que ajudam a criar um mundo melhor para as crianças e adultos que sofrem o impacto destas doenças no seu dia-a-dia.

O tema da campanha do Dia Mundial de Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), é “Mostre que apoia, esteja consciencializado para as CDGs”, pretende chamar a atenção de todos, para o facto de que com pequenos gestos podemos juntar forças e trazer esperança na vida dos doentes CDG. Como tal, haverá um stand dedicado à campanha localizado no edificio Departamental  entre as 10.30 e as 16 horas. Os voluntários, vão:
  • Apresentar os infográficos dedicados a explicar as CDGs;
  • Apresentar a investigação liderada pela rede CDG & Allies - PPAIN;
  • Ajudar a unir sorrisos para a nossa galeria de fotografias dedicada a “Mostre que apoia, esteja consciencializado para as CDGs”. Visite a galeria de fotografias AQUI
 
Caso esteja interessado em apoiar a partir de hoje esta causa, partilhamos algumas ideias simples e rápidas:
  1. Atualize as imagens de perfil das suas contas de Email, Twitter e de Facebook usando com o estandarte do “16 de Maio Dia Divulgação CDG” para mostrar o seu apoio. Aceda ao material AQUI.
  2. Visite a nossa Página de Facebook para obter atualizações diárias! Inclua #WorldCDGDay2016 nas suas publicações.
  3. Partilhe com os seus contactos o poster oficial pronto para download AQUI. No poster temos a Tereza (República Checa) e a Phila (Finlândia), que vivem com CDG.
  4. Ajude-nos a conseguir assinaturas, partilhando a seguinte mensagem através do seu Facebook/email: #WorldCDGDay2016: Sabia que temos quase 6000 assinaturas para o Dia Internacional da Divulgação das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG)? Precisamos de mais assinaturas!  Ajude-nos a conseguir mais assinaturas, é rápido! Por favor, assine e partilhe a nossa Petição Pública Online dirigida à Organização Mundial de Saúde (OMS) para declarar o dia 16 de Maio o dia Internacional da Divulgação das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG) em ​ https://www.change.org/p/congenital-disorders-of-glycosylation-cdg-world-awareness-day-on-may-16th
 
Participe! Contamos com a sua particiação!
Para qualquer informação adicional, por favor, contacte: sindromecdg@gmail.com
 
Sobre as Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG):
Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG). Se nunca ouviu falar desta doença, é porque apenas afeta uma em cada 20.000 pessoas. Isto significa que se trata de uma Doença Rara. Doenças raras são aquelas que ocorrem com pouca frequência ou raramente na população em geral. As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Em Portugal, estima-se que existam cerca de seiscentas a oitocentas mil pessoas portadoras destas doenças. Os doentes com CDG estão entre os 40 milhões de europeus com doenças raras e são a face invisível da dor humana, pois a raridade das CDGs representa desafios desfavoráveis, tanto médicas como sociais.
 
Acerca da Associação Portuguesa síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG):
Fundada em 2010, a APCDG (www.apcdg.com) é uma associação familiar sem fins lucrativos cujo objetivo é fomentar investigação de ponta que faça a diferença na vida dos doentes e dos seus familiares. As ações da APCDG realizam-se a nível nacional e internacional. A APCDG está empenhada em encontrar uma cura para os Defeitos Congénitos da Glicosilação (CDG) e as doenças com eles relacionadas, melhorando as opções de tratamento e prestando informações e apoio a pessoas com CDG através da investigação, educação, programas de sensibilização e defesa dos seus interesses. A principal prioridade da APCDG é dar uma perspetiva completa e holística do doente como pessoa. Vá ao nosso site: www.apcdg.com
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