#WorldCDGDay2016: View the story below summarizing some facts and figures about the big success of our campaign for 16th May as the annual World Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) Awareness Day:
Proudly belonging to a community that united is making a difference in many CDG's lives! During 16th May World Congenital Disorders of Glycosylation Awareness Day, the worldwide CDG community, friends and supporters showed how they you care about CDG, thus they are aware!
The engagement from our CDG community was unique during 16th May, World Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) Awareness Day! Thanks for your generous efforts and dedication to make 16th May, a special among the CDG patients and families lives!
The World Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) Awareness Day campaign 2016 proved:
We love our volunteers!
A big thank you to Rita Francisco, Carlota Pascoal, Dorinda da Silva and Diogo Sampaio. Together they helped us in numerous tasks during the campaign 16th May 2016, World Congenital Disorders of Glycosylation (CDG) Awareness Day!
The world is hugged by the faithful arms of volunteers. by Terri Guillemets.
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PARA COMUNICAÇÃO IMEDIATA Para qualquer informação adicional, por favor, contacte: sindromecdg@gmail.com UCIBIO/Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia (FCT) da Universidade Nova de Lisboa (NOVA) e a Associação Portuguesa de doentes CDG (APCDG) lançam rede pioneira de investigação e campanha nacional de informação, sensibilização e educação para as Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG). Lisboa, 8 de Maio 2016- Para assinalar o primeiro Dia Mundial de Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), dia 16 de maio, o UCIBIO/Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia (Universidade Nova de Lisboa) e a Associação Portuguesa CDG (APCDG, www.apcdg.com) vão apresentar a rede internacional das Associações de doentes e profissionais das CDG e outras patologias relacionadas (CDG & Allies - PPAIN).
Juntas, vão apresentar o website dedicado a esta rede (visite AQUI), os colaboradores e as áreas de investigação que serão potenciadas a curto prazo no âmbito desta iniciativa. Na ocasião, terão lugar as cerimónias de atribuição das Bolsas Liliana para a iniciação à investigação CDG, à Dra Dorinda da Silva, Maria Monticelli e Rita Francisco. Desta forma distinguimos o seu contributo profissional e entusiasmo dedicado às CDGs. Haverá um stand no edificio Departamental com ações de informação, sensibilização e educação para as CDGs. O Dia Mundial de Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), é um evento global que visa unir a população em torno dos desafios enfrentados no âmbito deste grupo de doenças raras. Destina-se a aumentar o conhecimento da sociedade relativamente às CDGs,e também agradecer aos investigadores e médicos que ajudam a criar um mundo melhor para as crianças e adultos que sofrem o impacto destas doenças no seu dia-a-dia.
O tema da campanha do Dia Mundial de Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), é “Mostre que apoia, esteja consciencializado para as CDGs”, pretende chamar a atenção de todos, para o facto de que com pequenos gestos podemos juntar forças e trazer esperança na vida dos doentes CDG. Como tal, haverá um stand dedicado à campanha localizado no edificio Departamental entre as 10.30 e as 16 horas. Os voluntários, vão:
Caso esteja interessado em apoiar a partir de hoje esta causa, partilhamos algumas ideias simples e rápidas:
Participe! Contamos com a sua particiação! Para qualquer informação adicional, por favor, contacte: sindromecdg@gmail.com Sobre as Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG): Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG). Se nunca ouviu falar desta doença, é porque apenas afeta uma em cada 20.000 pessoas. Isto significa que se trata de uma Doença Rara. Doenças raras são aquelas que ocorrem com pouca frequência ou raramente na população em geral. As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Em Portugal, estima-se que existam cerca de seiscentas a oitocentas mil pessoas portadoras destas doenças. Os doentes com CDG estão entre os 40 milhões de europeus com doenças raras e são a face invisível da dor humana, pois a raridade das CDGs representa desafios desfavoráveis, tanto médicas como sociais. Acerca da Associação Portuguesa síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG): Fundada em 2010, a APCDG (www.apcdg.com) é uma associação familiar sem fins lucrativos cujo objetivo é fomentar investigação de ponta que faça a diferença na vida dos doentes e dos seus familiares. As ações da APCDG realizam-se a nível nacional e internacional. A APCDG está empenhada em encontrar uma cura para os Defeitos Congénitos da Glicosilação (CDG) e as doenças com eles relacionadas, melhorando as opções de tratamento e prestando informações e apoio a pessoas com CDG através da investigação, educação, programas de sensibilização e defesa dos seus interesses. A principal prioridade da APCDG é dar uma perspetiva completa e holística do doente como pessoa. Vá ao nosso site: www.apcdg.com |
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July 2018
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