16 de Maio será o Dia Mundial de Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), uma iniciativa da Associação Portuguesa CDG (APCDG), entidade responsável pela definição das iniciativas desta efeméride a nível mundial.

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UCIBIO/Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia (FCT) da Universidade Nova de Lisboa (NOVA) e a Associação Portuguesa de doentes CDG (APCDG) lançam rede pioneira de investigação e campanha nacional de informação, sensibilização e educação para as Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG).

Lisboa, 8 de Maio 2016- Para assinalar o primeiro Dia Mundial de Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), dia 16 de maio, o UCIBIO/Departamento Ciências da Vida, Faculdade de Ciências e Tecnologia (Universidade Nova de Lisboa) e a Associação Portuguesa CDG (APCDG, www.apcdg.com) vão apresentar  a rede internacional das Associações de doentes e profissionais das CDG e outras patologias relacionadas (CDG & Allies - PPAIN).

Esta rede multidisciplinar é uma iniciativa única a nível mundial liderada por famílias afectadas por este conjunto de doenças raras e sem cura. CDG-PPAIN transforma as necessidades e ideias das famílias CDG, em projetos de investigação. A sessão comemorativa terá lugar no próximo dia 16 de Maio 2016, segunda-feira, às 16.00, no Auditório da biblioteca da Faculdade de Ciências e Tecnologia da NOVA. Contará com a presença da Pf Paula Videira,  directora e fundadora da rede CDG- PPAIN & Alllies e professora no Departamento Ciências da Vida, FCT (NOVA),  da Dra Vanessa Ferreira (irmã de doente que sofre CDG, coordenadora e fundadora da rede CDG & Allies – PPAIN) e vários reperesentantes da FCT da NOVA.

Juntas, vão apresentar o website dedicado a esta rede (visite AQUI), os colaboradores e as áreas de investigação que serão potenciadas a curto prazo no âmbito desta iniciativa.  Na ocasião, terão lugar as cerimónias de atribuição das Bolsas Liliana para a iniciação à investigação CDG, à Dra Dorinda da Silva, Maria Monticelli e Rita Francisco. Desta forma distinguimos o seu contributo profissional e entusiasmo dedicado às CDGs. Haverá um stand no edificio Departamental com ações de informação, sensibilização e educação para as CDGs. 

O Dia Mundial de Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), é um evento global que visa unir a população em torno dos desafios enfrentados no âmbito deste grupo de doenças raras. Destina-se a  aumentar o conhecimento da sociedade relativamente às CDGs,e também agradecer aos investigadores e médicos que ajudam a criar um mundo melhor para as crianças e adultos que sofrem o impacto destas doenças no seu dia-a-dia.

O tema da campanha do Dia Mundial de Consciencialização das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), é “Mostre que apoia, esteja consciencializado para as CDGs”, pretende chamar a atenção de todos, para o facto de que com pequenos gestos podemos juntar forças e trazer esperança na vida dos doentes CDG. Como tal, haverá um stand dedicado à campanha localizado no edificio Departamental  entre as 10.30 e as 16 horas. Os voluntários, vão:

• Apresentar os infográficos dedicados a explicar as CDGs;
• Apresentar a investigação liderada pela rede CDG & Allies - PPAIN;
• Ajudar a unir sorrisos para a nossa galeria de fotografias dedicada a “Mostre que apoia, esteja consciencializado para as CDGs”. Visite a galeria de fotografias AQUI

 
Caso esteja interessado em apoiar a partir de hoje esta causa, partilhamos algumas ideias simples e rápidas:

1. Atualize as imagens de perfil das suas contas de Email, Twitter e de Facebook usando com o estandarte do “16 de Maio Dia Divulgação CDG” para mostrar o seu apoio. Aceda ao material AQUI.
2. Visite a nossa Página de Facebook para obter atualizações diárias! Inclua #WorldCDGDay2016 nas suas publicações.
3. Partilhe com os seus contactos o poster oficial pronto para download AQUI. No poster temos a Tereza (República Checa) e a Phila (Finlândia), que vivem com CDG.
4. Ajude-nos a conseguir assinaturas, partilhando a seguinte mensagem através do seu Facebook/email: #WorldCDGDay2016: Sabia que temos quase 6000 assinaturas para o Dia Internacional da Divulgação das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG)? Precisamos de mais assinaturas!  Ajude-nos a conseguir mais assinaturas, é rápido! Por favor, assine e partilhe a nossa Petição Pública Online dirigida à Organização Mundial de Saúde (OMS) para declarar o dia 16 de Maio o dia Internacional da Divulgação das Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG) em ​ https://www.change.org/p/congenital-disorders-of-glycosylation-cdg-world-awareness-day-on-may-16th

 
Participe! Contamos com a sua particiação!
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Sobre as Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG):
Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG). Se nunca ouviu falar desta doença, é porque apenas afeta uma em cada 20.000 pessoas. Isto significa que se trata de uma Doença Rara. Doenças raras são aquelas que ocorrem com pouca frequência ou raramente na população em geral. As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Em Portugal, estima-se que existam cerca de seiscentas a oitocentas mil pessoas portadoras destas doenças. Os doentes com CDG estão entre os 40 milhões de europeus com doenças raras e são a face invisível da dor humana, pois a raridade das CDGs representa desafios desfavoráveis, tanto médicas como sociais.
 
Acerca da Associação Portuguesa síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG):
Fundada em 2010, a APCDG (www.apcdg.com) é uma associação familiar sem fins lucrativos cujo objetivo é fomentar investigação de ponta que faça a diferença na vida dos doentes e dos seus familiares. As ações da APCDG realizam-se a nível nacional e internacional. A APCDG está empenhada em encontrar uma cura para os Defeitos Congénitos da Glicosilação (CDG) e as doenças com eles relacionadas, melhorando as opções de tratamento e prestando informações e apoio a pessoas com CDG através da investigação, educação, programas de sensibilização e defesa dos seus interesses. A principal prioridade da APCDG é dar uma perspetiva completa e holística do doente como pessoa. Vá ao nosso site: www.apcdg.com